blog




  • Watch Online / Rare (2012)



    Beskrivelse: Rare: Regissert av Maren Grainger-Monsen, Nicole Newnham. Da Donna Appell fikk vite at hennes spedbarnsdatter Ashley hadde en ekstremt sjelden genetisk sykdom som ville drepe henne om tretti år, satte hun seg for å spore opp alle mennesker i verden med Hermansky-Pudlak syndrom (HPS). Da hun innså at ingen kom til å hjelpe til med å kurere «bare ett barn», danner Donna en advokatgruppe og reiser over hele USA og Puerto Rico for å samle så mange pasienter som mulig som lider av HPS, som inkluderer albinisme, blindhet, en blødningsforstyrrelse og ofte en dødelig lungefibrose. Innen Ashley fyller tjue, har Donna, under uoverkommelige odds, oppnådd noe utrolig: advokatgruppen hun startet er nå i hundrevis, og NIH har gått med på å starte en klinisk prøve.